Mensen met CCD hebben een hoger risico op osteoporose. Osteoporose betekent dat de botdichtheid te laag is en de kans op botbreuken groter is. Osteopenie is het voorstadium van osteoporose.
Diagnose
Om te kijken of iemand osteoporose heeft wordt een dexa scan gemaakt. Deze scan meet de hoeveelheid bot deeltjes per vierkante centimeter. Soms wordt er ook een aanvullende VFA scan gemaakt om te kijken of er ook sprake is van (compressie) wervelfracturen.
Omdat CCD zeldzaam is kunnen de resultaten van deze scans soms verkeerd geïnterpreteerd worden, waardoor ten onrechte osteoporose wordt vastgesteld. Twee belangrijke valkuilen zijn:
Afwijkende vorm van de wervels
Mensen met CCD hebben vaak een karakteristieke vorm van de ruggenwervels, deze wordt in de literatuur beschreven als ‘candy shaped vertebrae’. Door deze vorm kan het lijken alsof de wervel ingezakt is, terwijl dit eigenlijk niet zo is. Dus mocht er een wervelfractuur bij je geconstateerd worden, dan is het goed om met de arts te bekijken of het niet deze afwijkende vorm betreft in plaats van een compressie/inzakking.
Afwijkende scores door kleine lichaamslengte
Veel mensen met CCD zijn klein van stuk. Dit heeft invloed op de uitslag van de dexa scan. De scores worden als het ware wat ‘overdreven’ bij mensen met een klein lichaam en dus ook kleinere botten. Daardoor kan het zo zijn dat de scores zeggen dat je osteoporose hebt, terwijl dit eigenlijk niet zo is. Ook dit is goed om met de arts te bespreken.
Hoe verder?
Hoewel er op jonge leeftijd bij CCD’ers dus gelukkig meestal nog geen sprake is van osteoporose, is de botdichtheid vaak wel aan de wat lagere kant. Het is dus wel belangrijk om goed voor je botten te zorgen. Op oudere leeftijd, bij vrouwen vanaf de menopauze, is het zeker verstandig om de botdichtheid te laten controleren. Indien nodig kan de arts dan medicatie voorschrijven om de botten sterk te houden. Op deze pagina van de osteoporosevereniging lees je meer over de verschillende soorten medicatie.
Wat kan je zelf doen?
Om je botten zo sterk mogelijk te houden kun je het volgende doen:
- Dagelijks bewegen. Hierbij zijn bewegingen die het bot belasten beter dan onbelaste bewegingen; dus wandelen werkt beter dan bijvoorbeeld fietsen of zwemmen.
- Voldoende calcium innemen. De aanbevolen dagelijkse inname van calcium is 1000 mg. Als het niet lukt om voldoende binnen te krijgen via je voeding kun je dit aanvullen met een supplement. Kijk in deze brochure van de osteoporosevereniging voor meer informatie over calcium in je voeding.
- Genoeg vitamine D. Je lichaam maakt vitamine D aan via zonlicht op de huid. Veel mensen komen te weinig buiten en in de winter is er überhaupt te weinig zonkracht. Een dagelijks supplement met 800 IE of 20 µg vitamine D zorgt voor genoeg vitamine D in je bloed.
- Niet roken of te veel alcohol te gebruiken.
Welk ziekenhuis?
Er zijn enkele internisten die gespecialiseerd zijn in de behandeling van osteoporose op jonge leeftijd of bij bijzondere afwijkingen. Als je behoefte hebt aan een specialistische arts kun je de huisarts vragen om een doorverwijzing naar één van de volgende artsen:
- Natasha Appelman-Dijkstra – LUMC Leiden, internist-endocrinoloog
- Annegreet Vlug – Medisch Centrum Jan van Goyen Amsterdam, internist-endocrinoloog
- Joop van den Bergh – VieCuri Medisch Centrum Venlo, internist-endocrinoloog
- Elske Marije Abma – UMC Groningen, internist-ouderengeneeskunde
- Antoon van Lierop – Flevoziekenhuis Almere, internist-endocrinoloog
Mocht je een aanvulling of opmerking hebben over deze pagina, stuur ons gerust een mailtje!