Patiënten met cleidocraniale dysplasie hebben een verhoogde kans op osteoporose. Osteoporose betekent dat de botdichtheid lager is en de kans op botbreuken groter is. Het voorstadium van osteoporose wordt osteopenie genoemd.
Met behulp van een dexascan kan de botdichtheid gemeten worden. Het is verstandig om iedere vijf jaar een dexascan te laten maken.
Behandeling
Mocht osteopenie of osteoporose worden vastgesteld, dan kan de botdichtheid helaas niet meer beter worden. Het is daarom belangrijk om verdere achteruitgang te voorkomen. Dit kun je doen door dagelijks voldoende te bewegen. Hierbij zijn bewegingen die het bot belasten beter dan onbelaste bewegingen, dus ga liever een half uur wandelen dan bijvoorbeeld fietsen of zwemmen. Ook wordt voldoende inname van calcium en vitamine D geadviseerd. Een arts kan hiervoor tabletten voorschrijven zodat ze vergoed worden door de zorgverzekeraar.
Na het 50e levensjaar kan in overleg met de internist een behandeling met bisfosfonaat overwogen worden. Op jongere leeftijd is dit middel onwenselijk, het remt namelijk de gehele botcyclus, dus naast de bot afbraak remt het ook de bot aanmaak. Zeker bij vrouwen met een eventuele kinderwens niet doen dus! Het remt namelijk ook de botaanmaak van de foetus.
Bij jonge mensen met osteoporose is het risico op botbreuken nog niet erg hoog, aangezien het bot ondanks de lagere dichtheid nog flexibeler en minder bros is dan bij ouderen. Wel is het belangrijk om al op jonge leeftijd te zorgen dat het bot maximaal opgebouwd wordt. Dat kan je doen door lichaamsbeweging, voldoende vitamine D en calcium in te nemen en niet te roken of te veel alcohol te gebruiken.
(Dit advies is gebaseerd op behandeling door dr. R. Heijligenberg, internist in het Gelderse Vallei Ziekenhuis, Ede)
Mocht je een aanvulling of opmerking hebben over deze pagina, stuur ons gerust een mailtje!