Welkom op de website van contactgroep CCD Nederland. Hier vind je informatie over het botsyndroom cleidocraniale dysplasie of afgekort: CCD.

Omdat CCD zeldzaam is, is er relatief weinig kennis over de aandoening voor handen. Hierdoor zoekt iedereen zijn eigen weg in de medische wereld, en dit valt niet altijd mee… Om te voorkomen dat we steeds het wiel opnieuw moeten uitvinden, bundelen we met deze contactgroep onze kennis en ervaringen.

Dat doen we via deze website en via onze facebookgroep. Ook organiseren we om de paar jaar een dag waarop we elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen delen.

Veel leesplezier! En voel je vrij om contact op te nemen als je eens wilt mailen, bellen of afspreken, daar zijn we een contactgroep voor!

Let op, deze site is onder constructie, dus nog niet compleet!