Hoi!
Ik ben Eke, ik ben 31 jaar oud en woon in Wageningen. Bij mij is CCD spontaan ontstaan, dus niemand in mijn familie heeft het. Het is vast een grappig gezicht, want in mijn familie is iedereen erg lang, en dan sta ik daar tussen met mijn 1,50m! Gelukkig hebben mijn ouders me altijd behandeld als een normaal kind, ik was niet zielig, speciaal of wat dan ook en daar ben ik erg blij mee! Met drie stoeiende broers om me heen zullen ze hooguit een keer extra gezegd hebben dat ze een beetje voorzichtig met mijn hoofd moesten zijn.
Mijn ouders zochten wel contact met andere CCD ouders. Wat ik me goed kan voorstellen, aangezien het me best onzeker lijkt als je een kindje krijgt met zo’n zeldzaam syndroom waar bijna geen informatie over te vinden is… Zij richtten een contactgroep op en schreven brieven, telefoneerden en brachten een wat bezoekjes aan andere CCD ouders. Ik zelf had hier als kind echter helemaal geen behoefte aan. Ik wilde normaal zijn en wilde niet ‘vergeleken’ worden met anderen. Gelukkig hoefde dat dus ook niet meer. Intussen kijk ik er heel anders naar en vind ik het juist heel waardevol om af en toe anderen te ontmoeten. Je begrijpt elkaar zo goed!
Mijn gebit bestaat gedeeltelijk uit mijn eigen tanden, die zijn ‘gehengeld’ met behulp van operaties (VU) en een beugel (ACTA). En voor mijn kiezen zijn implantaten geplaatst (Erasmus MC) omdat de kwaliteit van mijn eigen kiezen te slecht was, en ik geen zin had in nog een keer zo veel jaar beugelen. Het was een heel traject alles bij elkaar van zo’n 9 jaar, maar ik ben wel blij dat ik nu eindelijk een vast gebit heb!
Ik heb de pech dat ik ook heupproblemen heb, ik heb als kind daardoor ook meerdere heupoperaties ondergaan om een coxa vara afwijking te corrigeren. Achteraf vraag ik me af hoe nuttig deze operaties zijn geweest, want de stand van mijn heupen is nu slechter dan hij voor al die operaties was… Mijn hele middelbare school en studietijd kon ik gelukkig altijd gewoon lekker lopen, bergwandelen en zelfs skiën. In 2019 kreeg ik toch ineens zoveel pijn aan één heup dat ik in een rolstoel terecht kwam. Ik heb nu een heupprothese en die bevalt goed!
Dus samengevat, op de momenten dat je operaties moet ondergaan of pijn hebt is het zeker vervelend, maar het grootste deel van mijn leven heb ik weinig last van mijn CCD gehad en heb ik het idee dat ik er juist een sterker persoon door ben geworden 🙂
Groetjes!